#3 INTEGROVANÉ POSUDKY vs REALITA

#3 INTEGROVANÉ POSUDKY vs REALITA

„Veď je to len cukrovka.“ Pre štátne úrady sú deti s diagnózou DM1 (Diabetes mellitus 1. typu) zdravé a ich matky sú v útlom veku často nezamestnateľné.

Predstavte si, že ste matka a váš život, ako aj život vášho malého syna, začne zo dňa na deň riadiť neúprosná matematika. Pani Veronika o tom vie svoje. Každé jedno sústo, ktoré jej syn Kubko vloží do úst, musí prepočítať na sacharidové jednotky. Každý výkyv na monitore musí okamžite kompenzovať presnou dávkou inzulínu. Malé dieťa nedokáže samo odhadnúť, koľko jednotiek si aplikovať pri život ohrozujúcej hyperglykémii alebo ako reagovať, keď mu cukor prudko padá nadol.

A noc? Pre rodičov DIA detí noci často neexistujú. Veronika, rovnako ako stovky iných matiek, zažíva permanentnú nočnú službu: neustále sledovanie glykemických reakcií a strach, že sa jej syn kvôli nočnému „hypu“ už neprebudí. Ak táto choroba nie je správne kompenzovaná, dieťaťu hrozia fatálne doživotné následky.

Keď sa unavená matka pokúsi vrátiť do práce, narazí na tvrdú realitu. Naše materské a základné školy nie sú na takéto deti absolútne vybavené. Nikto v škole nevezme na seba zodpovednosť za meranie cukru a pichanie inzulínu. Veronika sa tak stala prakticky nezamestnateľnou – musí neustále odbiehať do školy, byť Kubkovi nablízku pri každom jedle a čakať na telefóne na každú nepredvídateľnú situáciu.

A čo na toto totálne vyčerpanie rodiny hovorí štát? Úradníci od stola žiadosti o opatrovateľský príspevok zamietajú s chladným odkazom: „Veď je to len cukrovka.“

🛑 Zázračné uzdravenia z nevyliečiteľnej choroby

Nový systém integrovaného posudzovania mal priniesť spravodlivosť, no v praxi produkuje absurdity. Niektoré úrady svojím rozhodovaním „zázračne liečia“ aj deti z nevyliečiteľného autoimunitného ochorenia. Je to výsmech do tváre rodičov. Posudkoví úradníci by si mali vyskúšať fungovanie s takýmto dieťaťom aspoň na 24 hodín, aby pochopili, že bez nepretržitej asistencie rodiča je toto dieťa v priamom ohrození života.

💔 Ignorovanie zákonov na úkor budúcnosti našich detí

Najsmutnejšie na tom je, že existujú jasné zákony Európskej únie, ktoré rodiny v takejto situácii chránia a sú nadradené našim domácim predpisom. Príslušné slovenské úrady ich však okato ignorujú. Veronika a ďalší rodičia pritom nežiadajú doživotné milodary. Potrebujú len podporu na preklenutie kritického obdobia, kým deti vyrastú a naučia sa tento náročný zdravotný manažment zvládať úplne sami.

▫️▫️▫️

Tento podnet od vás otvára ďalšiu kritickú tému našej série. Ukazuje, že štátna teória je slepá k chorobám, ktoré síce nevidno na prvý pohľad, no pre rodinu znamenajú nonstop pohotovosť a sociálnu izoláciu.

Štát by nemal trestať rodičov za to, že obetavo chránia zdravie a budúcnosť svojich detí. Títo rodičia robia prácu za štát a štát ich musí podržať, nie opustiť.

Pozn.: Mená matky aj syna boli z dôvodu ochrany súkromia a zachovania úplnej anonymity podnetu v texte zmenené.

Autor správy, foto a správu publikoval KDH on Facebook Zdroj Read More